En av de få som verkligen velat hjälpa

Igår fick jag då äntligen nya ortoser, så himla skönt! Sist jag var där var innan operationen, ganska exakt ett år sen, så jag behövde verkligen nya. Kan inte sova utan dessa på fötterna.”Min” ortopedtekniker Lasse blev glad av att se mig utan krage. Han är en av de få inom vården som jag stött på som verkligen velat hjälpa mig. Jag var i så stort behov av en krage när jag kom till honom, för att kunna vara på benen alls. Men ingen krage funkade för mig. Jag behövde en som höll upp huvudet inte bara i fram, utan också i bak. Bakstyckena som hör till kragarna gjorde inte det. Men då gjorde Lasse ett specialgjort till mig, format efter min nacke. Det gjorde en stor skillnad i mitt liv. Jag fick lite mer frihet och blev lite mindre bunden till sängen. Jag tror inte jag hade klarat resorna till New York och Barcelona utan den heller. Några månader efter jag fått den så mailade jag honom och tackade. Känner fortfarande så stor tacksamhet när jag träffar honom.

Man ser bakstycket lite på den här bilden från New York.Det gick liksom in lite i min ”hals-svank” och in under bakhuvudet och höll på så viss upp det. Jag tänkte det kan vara bra att skriva, om det är någon annan med CCI som inte får det att funka med krage.

Jag är fortfarande förkyld, men jag tror det börjar ge med sig lite nu. Det är drygt att bli ”vanligt sjuk” när man är kroniskt sjuk, för det blir ju liksom dubbelt. Det är ju tyvärr inte så att kroppen tar hänsyn och bara ”vi tar det lugnt med ledvärken nu när hon har ont i halsen och är snuvig” hehe. Det hade ju varit bra. Men nu tror jag i alla fall det vänder.Jag vet inte riktigt vad jag ska göra med denna dag … kanske skriva lite. Har inte orkat det nu när jag varit sjuk. Men kanske klarar lite idag.

Vad ska ni göra?

Det funkar!

Jag är dunderförkyld, men har ingen feber eller så. Tur det, för imorgon ska jag till min ortopedtekniker för att få nya ortoser och göra nya inlägg till skorna, eller fotbäddar heter det väl. Det är verkligen på tiden, mina ortoser är helt utslitna, de har till och med gått hål på dem, och mina fötter känns totalt instabila i skorna. Mina fotortoser är bland de viktigaste jag har mot smärta. Utan dem får jag jätteont i fotlederna när jag ligger ner. Och fotbäddarna … det går inte ens att beskriva hur stor skillnad det blev på att promenera när jag fick dem.Apropå hjälpmedel! Åh, vad jag är glad! Det funkar att skriva på datorn med glasögonen! Ja, alltså jag kan inte sitta hur länge som helst, blir trött i huvudet, men tillräckligt för att kunna röra mig framåt med boken! Tänk att det var enkelt att lösa, för en gångs skull. Jag började gråta idag när jag suttit och redigerat en stund, helt inne i det, och sen insåg vad jag gjorde. Att det funkade så jag kunde komma in i det. Är så tacksam och lycklig. Att kunna göra någonting som jag tycker är roligt, det betyder allt.

Glasögon och vintermorgnar

Fördelen med dessa kalla vintermorgnar är de vackra soluppgångarna. Det är så fint när himlen brinner i orange och rosa toner. Jag fotade så mycket igår imorse att jag inte ens märkte hur kall jag var om händerna förrän jag kom in.Harry var söt i sin tröja, och ett löv i skägget haha.Mina glasögon har kommit nu förresten och jag tycker de gör rätt stor skillnad faktiskt! Vågar inte säga för mycket, har inte hunnit prova dem så mycket vid datorn än, men jag har läst och kollat på tv med dem och det känns definitivt bättre. Yay! Nu är jag försiktigt hoppfull angående skrivandet. Håll tummarna!

Dålig om nätterna

Igår vilade jag hela dagen och kände mig lite bättre. Men inatt vaknade jag av att jag mådde jättedåligt igen. Kändes som om jag hade blodtrycksfall, fastän jag låg ner. Och sov. Jag mådde illa, var varm, kände mig yr och svag. Och så emellanåt den där fallkänslan man får vid blodtrycksfall. Hade så i torsdags natt också. Ingen aning om vad det beror på. Känner inte igen det riktigt. Orkar inte bry mig, höll jag på att skriva. Det gör jag ju så klart, svårt att inte göra det, men orkar inte fundera på vad det kan vara eller varför.De goda nyheterna är att nacken är rätt bra. Sedan jag drog ner på träningen för skuldror/axlar/nacke så har den varit mycket bättre. Så jag antar att det blev för mycket att både träna och hålla upp huvudet. Jag har behållit en av övningarna som är för övre delen av ryggen, men gör den inte varje dag. Det verkar funka. Får ta det oändligt långsamt och kanske mest fokusera på bra hållning och att låta nacken jobba genom att vara på benen mycket. Och så fortsätta träna resten av kroppen förstås. En stark ländrygg hjälper ju också nacken.Jag vilade hela morgonen och förmiddagen så jag klarade att ta en promenad med Harry. Han fick bara så korta svängar igår. Vi gick inte långt nu heller, men jag lät honom springa lite i skogen. Det märktes att han behövde det. Nu ligger han utslagen i soffan. Och jag i sängen.

Jäkla EDS

Nu är vi hos våra vänner. Vi kom hit igår. Resan gick bra, vi stannade och åt på Max och rastade Harry på vägen.Men jag är så dålig nu. Trots att jag låg i soffan hela tiden igår när vi umgicks, så kraschade jag när vi gick och lade oss. När kroppen började slappna av i sängen kom smärtan. Jag fick ett smärtpåslag som nästan tog andan ur mig. Ibland när jag får riktigt ont, i flera leder samtidigt, så blir det som kortslutning och hela kroppen värker intensivt. Till och med tårna. Jag tog smärtstillande, men det krävdes en del innan det hjälpte. Till slut, efter några timmar, somnade jag.Vi skulle egentligen stannat till imorgon, men åker hem idag istället. Väldigt tråkigt, men det är inte roligt att vara borta när man är så dålig heller. Så går det när man struntar i att man har EDS för en dag.