Bukett och bokhylla

Titta vad jag fick idag.Har ingen aning om vem de är ifrån. Det finns ett kort med där det står att jag har haft det jobbigt och att detta är uppmuntringsblommor, men det finns ingen avsändare. 
Jag blev verkligen jätteglad! Om du som skickat dem läser detta: tack snälla du! Du gjorde min dag. Inte bara för den vackra buketten, utan också för att du tänkte på mig och ville muntra upp mig. Så himla fint <3
Annars har det varit en lugn dag som vanligt. Jag tittade klart Big little lies. Gillade verkligen den serien! Ska se om den med Peter. Om jag älskade den kommer han också göra det. Så brukar det vara (förutom med Gilmore Girls då kanske) (fast vem vet, han har ju inte testat).

Förresten så händer det här just nu:Tro det eller ej, nio månader senare är bokhyllan snart klar! Yay! 

Ringar på vattnet

När jag började skriva den här bloggen hade jag en förhoppning om att den skulle hjälpa andra med nackinstabilitet. Att de skulle hitta hit när de googlade, och på så sätt få lite information och hjälp på vägen. 

Men då kunde jag inte ana hur många som faktiskt skulle göra just det. En av dem är Hanne i Norge som jag skrivit om förut. Hon googlade, hittade min blogg, läste den och skrev sen till mig. Nu har hon varit i Barcelona och fått CCI-diagnos (bl.a.). Hon har varit med i tidningar och på tv i Norge och efter det har många kontaktat henne.Den lilla saken jag gjorde, som kändes ganska obetydlig i stunden, att börja skriva om min vardag och min kamp att få vård, har alltså skapat ringar på vattnet och på så sätt nått ut till ännu fler människor. Genom att jag hjälpte Hanne så kunde hon i sin tur hjälpa andra. Är det inte ofta så med goda handlingar? Att de förökar sig och sprider sig vidare, helt på egen hand. Jag tror det. 

Ingen kan hjälpa alla men alla kan vi hjälpa någon. 

Vårdskada

Idag pratade jag med handläggaren på patientnämnden. Jag berättade att jag inte tycker jag har fått svar på mina frågor och då tyckte hon vi skulle ”köra en vända till”. Alltså skicka frågorna igen. Så det kommer hon göra nu. Känns ju sådär … är det allt de kan göra liksom? Men det finns inget som hindrar att jag går vidare och anmäler till IVO i alla fall, sa hon.

Till Inspektionen för vård och omsorg anmäler man vårdskador. Vad är då en vårdskada? Så här står det på IVO:s hemsida:

Vårdskada definieras enligt patientsäkerhetslagen som ”lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunna undvikas om rätt åtgärder hade utförts vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården”.

Enligt lagen är en vårdskada allvarlig om skadan är:

* bestående och inte ringa

* eller har lett till att patienten fått ett väsentligt ökat vårdbehov eller avlidit.Jag tycker jag kan passa in där. Mycket lidande hade kunnat undvikas om ”rätt åtgärder hade utförts” vid min kontakt med vården. Dessutom hade säkert en del nervskador kunnat undvikas. Hur man nu bevisar det …

Det skadar ju inte att prova i alla fall. Som allra minst tänker jag att det kanske sker någon slags utredning på neurokirurgen på KS efter en anmälan. Eller att det åtminstone blir lite jobbigt för någon.
Ska bara samla lite ork först.

För mycket

Jag kämpar lite nu. Mot oro och nedstämdhet. Ända sen vi åkte till Peters föräldrar på påskafton har jag varit dålig. Det blev lite bättre efter några dagar, men sen åkte Peter bort och jobbade i två dagar. Alltså utomlands. Och jag kämpade på själv med Vide här hemma, med en redan ansträngd nacke. Så nu är det än värre, igår hade jag feber också.Allt kändes ju så bra innan. Jag antar att jag verkligen hade hittat en bra balans. Men när jag gjorde för mycket blev nacken överansträngd – och då faller allt. Jag måste mest ligga ner och att gå runt utan krage är bara att glömma. Jag behöver ju fortsätta träna och stärka alla muskler som blivit försvagade. Men när det blir så här är det svårt.Så det känns lite tröstlöst just nu. Som ett steg bakåt istället för framåt. Och att jag fortfarande blir ”sjuk” vid för mycket ansträngning … jag hade hoppats på att det skulle försvinna med operationen.

Den här rehabiliteringsprocessen kastar mig mellan hopp och förtvivlan.

Varför gör KS så här?

Hur man än vrider och vänder på Karolinskas beteende så finns det ingen ursäkt eller förklaring som håller.
Jag är övertygad om att det från början var okunskap som låg bakom. De har ju sagt det själva -varken deras kirurger eller radiologer kan se någonting fel på mina MR-bilder. Det kan jag inte förklara på annat sätt än att de inte har kunskapen som krävs för att se att jag har (hade) CCI.

Men i längden håller inte okunskap som ursäkt. För de behövde egentligen aldrig kunna någonting. De behövde inte ställa diagnosen, den fick jag ju utomlands. Jag gav dem en färdig utredning. Jag serverade dem diagnosen, samt information som förklarade den. Det enda de behövde kunna var att läsa innantill.
Så deras okunskap är egentligen irrelevant i hela den här historien.Det faktum att de fortsätter neka mig någon form av hjälp, fortsätter hävda att det inte är något fel på mig och vägrar kännas vid rapporterna från Barcelona och New York är anmärkningsvärt. Och att de inte ens svarar på mina frågor är oförsvarligt. Man kan ju undra varför de inte gör det. Antagligen för att de inte vet svaren. De kan förmodligen inte mäta clivo axial angle eller Grabb oakes på MR-bilder. Men de hävdar hellre att det inte är något fel på mig än att erkänna det. De bryr sig alltså mer om sin prestige än min hälsa.

Några av er har undrat vad de säger om att jag har opererats. De vet inte om det. Jag ser ingen anledning att berätta det för dem. Och även om jag ville göra det så vet jag inte hur det skulle gå till. Jag får inte komma dit, jag får inte prata i telefon med någon relevant, och det jag skickar till dem vägrar de att läsa.