Det är svårt att inte bli ledsen 

Inatt sov jag inte många minuter. Hur jag än låg så var det någon del av kroppen som gjorde ont. Dessutom var det något annat som pågick i min kropp, för jag var varm och kall om vartannat och kände mig allmänt sjuk. Så idag är förstås ingen bra dag. Jag har vilat och försökt återhämta mig. 

Det är jobbigt för alla när sömnen inte fungerar, men är man kroniskt sjuk eller har en smärtproblematik, så blir det ännu större konsekvenser av en period med dålig sömn.För att jag ska må så bra som möjligt måste allt det som påverkar min hälsa hela tiden maximeras. Jag måste sova bra och tillräckligt många timmar, jag måste blanda vila och fysisk aktivitet i precis rätt mängd, jag måste dricka ordentligt för jag blir lätt uttorkad, jag måste äta den mat som är bra för min kropp, jag får inte utsätta mig för stress … och så vidare. Det finns liksom inte utrymme för att kompromissa med något, då blir det konsekvenser direkt. 

Ibland känns det som att vara kroniskt sjuk, och samtidigt försöka må så bra som möjligt, är som att balansera en elefant på lillfingret. Hur man än försöker är det dömt att misslyckas, eftersom det är en omöjlig uppgift från början.

Sedan finns allt det där som man inte kan kontrollera. Nu när det gått några veckor sen sommaren försvann kan jag konstatera att min funktionsnivå har halverats jämfört med då. Och då har jag ju ändå kommit längre i min läkning och rehabilitering nu. Detta är inget nytt, jag har känt skillnaden varje år, men hade hoppats på att det skulle vara mindre påtaglig efter operationen. Men, nej.Detta är hjärtskärande, för att vara väldigt ärlig. Att gå från det ena till det andra. Från att kunna åka iväg då och då utan att bli sängliggande i flera dagar, till att bli dålig av att vara ute i skogen i en timme. Jag försöker vara positiv och är djupt tacksam för allt som faktiskt är bättre tack vare operationen. Att jag inte behöver krage till exempel, och att en mängd symptom är borta. Men när EDS-besvären blossar upp och gör mig mer funktionshindrad igen …. då är det svårt att inte bli ledsen. Det är som att få en smak av frihet under några veckor, för att sen bli ifråntagen den igen. 

Det här får mig att bara vilja packa en väska och åka vart helst det är varmt och torrt. Hade det bara varit jag hade jag gjort det direkt. För att må bra (bättre) är värt allt. 

En måndag i sängen

Det blev lite för mycket igår tror jag. Idag har jag inte mått bra alls, har legat i sängen hela dagen. Tråkigt, men har ju i alla fall haft bästa sällskapet. Det blev bara korta promenader idag, kände mig helt svag i benen och lite yr. Kroppen orkar liksom inte. Men det är skönt att komma ut, även om det bara är några minuter.Och inget nytt avsnitt av Outlander idag heller. Jag som sett fram emot det hela helgen. 

Att slåss utan rustning

Igår tänkte jag ringa till IVO (Inspektionen för vård och omsorg). Syftet med samtalet var att fråga hur jag kan gå vidare med hur vården behandlat mig här i Sverige. Som jag skrivit förut så har jag skjutit på det här samtalet hur länge som helst, men igår tänkte jag att jag skulle ta tag i det. Jag gick in på deras hemsida för att hitta numret, men sen hände någonting. Jag kunde bara inte förmå mig själv till att ringa. Jag fick till och med ångest, för första gången på flera år. 
Jag bestämde mig för att strunta i det tills jag kunde reda ut mina tankar. För det var förstås mina tankar som skapade ångesten. Den kommer ju inte från ingenstans och uppstod precis då, när jag skulle ringa.På kvällen pratade jag med Peter om det och då klarnade det. 

Förut, innan operationen, ringde jag flera sådana här jobbiga samtal i veckan. Jag drev det som jag kallade för kampen framåt. Jag var ständigt i strid och skaffade mig en allt tjockare rustning. Jag minns första samtalet till Karolinska, hur nervös jag var. Och då skulle jag ändå bara fråga om de fått min remiss. Fast jag hade ju på känn redan då att jag skulle möta på motstånd. Med tiden blev dessa samtal lättare att genomföra, rustningen allt svårare att ta sig igenom. Några månader senare hade jag ringt till samma avdelning på Karolinska ett tiotal gånger.

Men när jag kom till Barcelona var kampen över. Jag kunde sluta strida och rustningen föll av mig. Den hade spelat ut sin roll. Operationen var jag tvungen att möta i bara mitt eget skinn. Naken och sårbar, men beslutsam och stark, rullades jag in i operationssalen. Den råa smärtan och den tuffa återhämtningen efteråt gjorde mig än mer sårbar. Nästan hudlös.

Nu, åtta månader senare, vet jag inte riktigt hur jag ska ta på mig den där rustningen igen. Vet inte var den finns längre. Och att ringa ett sådant samtal helt utan känns skrämmande. Bara tanken på det gjorde mig rädd där jag satt med telefonen i handen. Det var den rädslan som gav mig ångest.Så hur ska jag närma mig detta? Hur ska jag klara av den sista biten? För jag tänker inte ge upp nu, den saken är säker. Och jag tänker verkligen inte stoppas av lite ångest, som egentligen bara är irrationell rädsla. Jag tror jag behöver inse att jag inte är i strid längre. Kampen är över och jag kommer alltid se mig själv som vinnaren. Samtalen jag har kvar att göra är för att be om hjälp. Jag ska förklara min situation och mitt hopp om upprättelse. 

Eftersom jag under kampen innan operationen alltid möttes av sådant enormt motstånd var jag än vände mig – inte bara motstånd, förresten, många gånger blev jag rent av förnedrad på ett eller annat sätt, och nästan alltid ifrågasatt – skaffade jag mig den där rustningen. Men nu är den borta sen länge och frågan är om jag behöver den? 

Kanske kan det hända nu med. Att jag blir förnedrad och ifrågasatt. Risken är säkert stor. Men, jag insåg en sak som blev en riktig aha-upplevelse för mig, jag var tvungen att ringa Peter på jobbet och berätta om det haha. Jag insåg att jag faktiskt kan välja om jag låter någon annan förnedra mig. Jag kan välja att inte ge någon den makten. För att jag ska bli förnedrad måste vi vara två om det; en som förnedrar mig och så jag som blir förnedrad. Men om jag inte låter mig själv bli förnedrad då? Om jag är så trygg och säker i mig själv, och min historia, att ingen kan få mig att känna annorlunda. Om jag sitter på makten till hur jag ska känna om mig själv. Om jag vägrar låta mig förnedras, oavsett vad som händer eller vad någon säger. 

Nästa vecka ska jag göra ett nytt försök, med dessa insikter och denna inställning. Blir spännande att se om det känns annorlunda. 

Svullen fot och tips för nackskadade 

Idag klev jag på en geting på köksgolvet. Fasiken vad ont det gjorde. Hade glömt bort att getingstick är så smärtsamma. Det var precis innan jag skulle gå en långpromenad med Harry, typiskt nog. Fick halta iväg en kort sväng istället. Nu börjar det kännas bättre, men foten är fortfarande lite svullen.Jag vet att det är många nackskadade som läser min blogg, så jag vill gärna tipsa om att Personskadeföreningen NRH, nack – rygg och hjärnskadades rätt till utredning och diagnos efter trauma, just nu samlar in patientberättelser som de ska delge socialstyrelsen, riksdagen och regeringen. Vilket bra initiativ! Är du nack eller ryggskadad kan du skicka in din berättelse genom ett formulär på deras hemsida.

Nu ska jag gosa vidare med den här. Kolla in vilken stil han har. Min lilla bebis <3

En vacker måndag

Jag är så glad, för idag har jag lite mer energi och är inte så där himla  trött! Dessutom lyckades jag tajma Harrys lunchpromenad till just den stunden då solen var framme. Så fort vi kommit in började det regna och blåsa. Vilken tur. Det var fantastiskt vackert ute med alla gula träd, en himmel som gick från ljusblå till väldigt mörkt blå och så solen som la ett skimmer över allt.Jag stannade och fotade hela tiden. Överallt fanns det något vackert.Jag blev stående en stund i solen också. Det kändes nästan som om det varit vinter och jag fångade den första vårsolen. Ni vet, när man är helt utsvulten på sol och nästan kan känna hur kroppen spritter till när den får det.Kommer bli en lång vinter …

På eftermiddagen skrev jag lite. Får passa på de dagar då jag är piggare och jag har en fungerande hjärna. Bra dag!