Om mig

Jag heter Lisa och jag är 38 år. Jag bor på landet utanför Stockholm med min man och våra två barn som är 17 och 5 år.

Fram till 2010 levde jag ett normalt liv. Även om jag ofta hade problem med kroppen så jobbade jag heltid, jag red, umgicks med vänner och skrev på fritiden. Men under 2010 blev jag allt sämre. Jag var sjukligt trött och hade ont i kroppen, framförallt i nacken. Till sist var jag så dålig att jag blev sjukskriven. Efter många turer i vården fick jag 2011 till slut rätt diagnos: Ehlers-Danlos syndrom. (Läs mer om det här).

Nacken har de senaste åren bara blivit sämre och sämre. Jag har fått mer och mer ont, och allt fler symptom. Nu är det så illa att jag inte kan hålla upp huvudet längre än några minuter i taget.

Den enda förklaringen till mina nackbesvär – som jag har fått av olika läkare här i Sverige – är att jag har EDS, och eftersom det är en genetisk defekt som varken går att bota eller medicinera, så finns det inget att göra. Jag ska helt enkelt leva så här.

Men jag har inte nöjt mig med det svaret. Jag har hela tiden känt att det måste var någonting annat, något mer än ”bara” EDS.

Så efter år av efterforskningar hittade jag 2015 en neurokirurg i USA, specialiserad på nack – och ryggradsproblem i kombination med EDS. Jag fick då äntligen veta varför min nacke inte kan hålla upp huvudet. Jag blev diagnostiserad med Craniocervical instability (läs mer om det här).
Jag har också sett till att få en nackkrage, och med den kan jag vara på benen lite mer.

Det finns en operation som kan ge mig mitt liv tillbaka. En sorts avancerad steloperation där man fäster kraniet på ryggraden. Det är det jag kämpar för nu. Denna operation. Den här bloggen handlar om resan dit, och allt på vägen.

Uppdatering

Jag opererades i februari 2017 så nu handlar bloggen snarare om återhämtning, rehabilitering och vägen tillbaka till livet.

Klicka här för en sammanfattning av läget just nu

Vill du läsa bloggen från början? Klicka här