Rädd för att bli dålig efteråt

Idag fick Harry springa lite i skogen. Det är det roligaste han vet. Han susar mellan träden som ett svart streck haha. Han är verkligen jättesnabb. Men han har stenkoll på var jag är och springer aldrig så långt ifrån mig.I helgen ska vi åka bort, faktiskt. Sådant där som vi så sällan gör. Vi ska åka och hälsa på ett par kompisar. Jag har varit lite orolig för hur det ska gå, eftersom jag haft många dåliga dagar den senaste tiden. Men idag och igår mår jag bättre, så nu känner mig lite lugnare. Fast det går ju alltid bra när jag gör något, det jag egentligen är rädd för är att bli väldigt dålig efteråt. Men samtidigt måste man ju göra lite roliga saker ibland också, även på vintern när kroppen inte alls har lust.Peter har varit borta i två dagar, känns skönt att han kommer hem ikväll. Jag tycker inte det är jobbigt att vara ifrån honom, men det är så mycket roligare när vi är tillsammans. När vi inte setts på en dag eller två har vi alltid så mycket att prata om, märkligt nog. Det är ju inte så lång tid liksom. Men så blir det alltid, att vi ligger och pratar till sent på kvällen. Efter snart åtta år tillsammans har vi fortfarande inte fått slut på samtalsämnen haha. Tur det, jag träffar ju inte så många andra jag kan prata av mig med.

Redo för vintern

Alltså kolla på det här:Hur söt? Harry fick post idag, en tröja som svärmor har stickat till honom. Vi klipper ju honom väldigt kort så det kan nog vara skönt när det blir kallt. Den passade verkligen perfekt. Haha Harry ser inte så nöjd ut, men det är mest för att jag sa åt honom att stanna på kudden så jag kunde fota. Han ville hoppa upp i mitt knä, men det är ju lite svårt att ta kort då.Så himla fin! Både tröjan och Harry. Tänk att han har bott hos oss i nästan sju månader. Jag är så glad för det, att det funkar. Att jag orkar med. Han har verkligen blivit min lilla kompis. Alltid vid min sida och är jag ledsen eller mår dåligt känner han av det och ligger extra nära <3Apropå det så mår jag helt okej idag, trodde det skulle vara värre med tanke på gårdagen. Men ropar inte hej än, vi får se hur det är imorgon.

En tand mindre

Jag ligger i sängen med ortoser och raggsockor på. Och bomullstussar i munnen. Jag har varit hos tandläkaren och dragit ut en tand nämligen. Bedövningen tog bra för jag kände ingenting, så skönt. Jag var lite orolig för hur det skulle kännas, har inte dragit ut någon tand sen jag var liten. Jag såg framför mig hur de skulle slita och dra, men det tog bara någon minut och inte alls så mycket ”våld”. Skönt! Jag är så lättad att det är överstökat nu.Nu ska jag vila. Kanske läsa lite. Jag hoppas verkligen mina glasögon kommer den här veckan, förresten. Spännande att se hur det känns att läsa och skriva med dem på. Vågar inte hoppas på för mycket … men tänk om det blir lättare. Det vore så himla bra.

Bio, juice och Emma

Idag åkte Peter och Vide iväg för att gå på bio. Jag är i för dåligt skick för att kunna följa med. Det kändes lite i hjärtat. Det var första gången Vide gick på bio och han var så exalterad. Det hade varit fint att vara med när han upplevde det. Men, men … jag försökte att inte gräva ner mig i det. Istället försökte jag ha det mysigt här hemma.Peter har skrivit ut det jag har skrivit på min bok, så jag höll på lite med det. Läste igenom, markerade fel och antecknade saker som ska ändras och skrivas om. Jag fick rätt bra översikt också, man får det när man har det i handen tycker jag. När jag har längre skrivprojekt (typ bok) så brukar jag alltid göra så här mot slutet. När jag läst igenom det på datorn tretusen gånger och tänker att det nog snart är klart. Då skriver jag ut och läser det på papper – och plötsligt är det långt ifrån klart och man hittar hundra nya stavfel haha. Hur som helst var det kul att kunna hålla på lite med boken, utan att bråka med ögonen.Sen tittade jag på första delen av Emma. Har känt Jane Austen- suget komma smygande den senaste tiden. Det gör det med jämna mellanrum. Sen står jag där och stirrar på alla filmerna i bokhyllan och försöker välja ”någon jag inte sett så mycket”, vilket inte är möjligt eftersom jag har sett alla typ hundra gånger. Idag blev det Emma i alla fall.Sen gjorde jag lite juice på selleri, apelsin, färsk gurkmeja, morot, lime och massa ingefära. Både gurkmeja och ingefära är starkt inflammationsdämpande och igår kände jag definitivt att jag var inflammerad i ländryggen. Så. Det kan ju inte skada i alla fall.Nu kommer snart mina killar hem. Hoppas ni har en fin lördag.

Min kontakt med Försäkringskassan

Jag fick en fråga om hur jag blivit behandlad av Försäkringskassan, så jag tänkte jag kunde skriva lite om det.

Jag blev först sjukskriven i slutet av 2010. Då hade jag börjat få en mängd symptom som jag inte förstod hängde ihop. Bland annat en sjuklig trötthet, ont i lederna i och framförallt i nacken. Mitt huvud kändes för tungt för nacken. Jag var tvungen att hela tiden vila det mot handen när jag satt framför datorn på jobbet (jobbade på kontor). Jag hade feber var och varannan dag. Sen var det hjärdimman. Jag kunde verkligen inte tänka eller få in något i huvudet och kände mig så dum.

Till slut gick det inte längre och jag blev sjukskriven av en läkare på vårdcentralen. Men givetvis visste varken han eller jag vad som var fel på mig. Jag hade alltså ingen aning om att jag hade EDS, visste inte ens vad det var på den tiden. I läkarintyget för min sjukskrivning skrev han mina symptom. På några få rader. Trötthet och värk, stod det typ.Föga förvånande godkände inte Försäkringskassan detta intyg och avslog min ansökan om sjukpenning. För så fungerar det ju, när en läkare inte vet vad som är fel på en patient – och därmed inte kan ställa diagnos – är det patienten som får lida för det. Eftersom denne då kanske inte får sjukpenning. Hur sjukt är inte det? Bara för att läkaren inte visste varför jag mådde dåligt, så hade jag inte rätt till sjukpenning. Diagnos eller inte – jag mådde ju lika dåligt.

Samma sak gäller om läkaren helt enkelt är slarvig och inte skriver ett tillräckligt utförligt intyg. FK avslår det och den sjuke står utan pengar. Nuförtiden är det dessutom värre än så har jag förstått. Läkaren kan ha både skrivit utförligt intyg och satt rätt diagnos – men ändå bli ifrågasatt och överkörd av FK. Försäkringskassan har ju sina egna läkare som bedömer arbetsförmåga hos patienter de aldrig träffat. Måste vara enastående, kanske rent av synska läkare, de använder sig av. Som kan göra den bedömningen bättre än läkaren som faktiskt träffat och undersökt patienten …

Jag gick utan pengar i tre – fyra månader. Sen fick jag EDS-diagnos och ett riktigt gediget intyg, allt av en privatläkare. Jag överklagade då Försäkringnskassans beslut hos förvaltningsrätten. Jag hade ju uppenbarligen haft rätt till sjukpenning eftersom jag såklart hade EDS då också – bara att läkaren inte klarade av att ställa den diagnosen.Men det spelade ingen roll. Jag vann inte över dem i förvaltningsrätten. Så klart gjorde jag inte det. Hur många gör det? Men det nya intyget blev godkänt och jag fick sjukpenning från och med då. Jag hade tur som hade Peter och kunde därför både bo och äta trots att jag var utan inkomst i flera månader. Annars vet jag inte vad jag gjort.

Genom det lärde jag mig att mina sjukintyg måste vara gedigna och verkligen beskriva mina symptom och min situation. Nu har jag en jättesnäll läkare på vårdcentralen som förstått hur viktigt det är att skriva ordentliga intyg, men jag är alltid med och bestämmer hur de ska utformas. Så det verkligen speglar min verklighet och min funktionsnedsättning.

Sen dess har jag faktiskt inte haft några bekymmer med FK (ta i trä). Tror det kan ha och göra med att jag har ”rehabiliterats” en gång, utan resultat givetvis eftersom mindfulness och vattengymnastik inte botar kraniocervikal instabilitet. Men kanske kommer de börja ifrågasätta mig nu när jag opererats, jag vet inte. Vi får se.Mitt tips till dig som blir sjukskriven är att ha kontroll över läkarintygen. Vad står det i dem? Stämmer det? Är de tillräckligt utförliga? Be alltid att få läsa igenom. Det är ju dig det handlar om. En gång var det en läkare som specifikt frågade mig om jag hade ångest (varför jag nu skulle ha det när jag sökte för mina EDS-besvär) och jag uttryckligen svarade NEJ. Ingen ångest. Ingen nedstämdhet. Jag är inte deprimerad. Jag har Ehlers-Danlos syndrom. Vad tror ni hon skrev i läkarintyget? Patienten lider av ångest.

Hamnar du hos en läkare som skriver saker som inte stämmer eller inte skriver tillräckligt utförligt, byt läkare. Gå till en annan.