Vila 

Jag passade på att gå en sväng med Harry nyss, när regnet gjorde ett uppehåll. Jag är inte riktigt okej med att det börjar kännas höstigt ute. Det är redan en del löv på marken.Jag älskar hösten i sig, men fasar för vintern som kommer efter. Om jag kommer må mycket sämre bara för att det är mörkt och kallt vet jag inte vad jag gör. Jag vill inte gå bakåt från där jag befinner mig nu. Alltså nacken påverkas nog inte, men resten av EDS-kroppen.  Harry är så fin i sin nya sele.Igår var en intensiv dag för mig. Jag var hos tandläkaren och så lämnade och hämtade jag Vide på förskolan. Det blev för mycket, med alldeles för lite vila. På kvällen var jag så trött att jag bara ville gråta. Så idag har jag en total vilodag. Jag lyssnar på kroppen och ger den det den vill ha. Jag ska bara ligga i sängen i pyjamas. Lyssna till regnet, läsa och kanske titta på någon serie. Äta lite mörk choklad och dricka te. Ibland är det precis vad man behöver.

Att inte vara döende längre

Nu när jag blir allt bättre har jag märkt att det inte bara är min kropp som förändras. Jag förändras. Fast egentligen är det nog så att jag återgår till den jag egentligen är. Den jag var innan jag blev så sjuk. Jag rör mig smidigare och snabbare, med mer styrka. Jag pratar mer och hänger med i samtal. Jag är mycket gladare förstås. Jag skrattar och ler mycket mer. Jag är mer livfull. Kanske för att jag inte är döende längre. Det låter så dramatiskt, men det kändes verkligen som om jag var döende innan operationen. Jag blev bara sämre och sämre, och hade känslan av att jag hela tiden närmade mig ett stup. För varje nytt symptom, för varje sak som togs ifrån mig, knuffades jag framåt. Det fanns ingen annan väg, ingenstans att gömma sig. Till slut skulle jag varit framme vid stupet och stirrat ner i avgrunden. När allt som gör en levande tas ifrån en, känner man sig död. Oavsett om ens hjärta slår eller inte.

Jag har tagit mig igenom träsket, upp på andra sidan och är nästan tillbaka där jag en gång gick in i skogen. Men jag har med mig allt jag lärt mig längs vägen. Värdefulla insikter som jag värderar högt. Ett nytt sätt att se på livet. Och en medvetenhet om min egen styrka. För första gången i mitt liv. 

Jag har dem att tacka för allt

Jag har förstås mest vilat idag. Frisörbesöket igår tog på krafterna. Men jag har inte varit helt förstörd, tack och lov. Jag orkade till och med gå en sväng med Harry. Skogsluften är helt fantastisk nu. Hög och klar, men ändå mild. Jag hittade några lingon som jag åt, men blåbären såg skrumpna ut. För lite regn, antar jag. Alla dessa intryck är fortfarande så skarpa för mig. Jag är som en blind som just fått synen tillbaka, en döv som plötsligt kan höra, eller som någon som återvänt från de döda. Jag går inte bara där, på mina promenader. Jag upplever allt hela tiden, med alla sinnen. Ibland kommer jag på mig själv med att försöka lagra allting, spara alla intryck, så att jag ska kunna återkalla dem när jag vill. Men så minns jag att jag inte behöver återkalla minnen längre. Jag kan ju bara gå ut och uppleva igen.Det går inte att tänka på att jag fått livet tillbaka utan att tänka på dem som gav mig det åter. Så jag tänkte på Dr. Gilete och Dr. Oliver när jag gick där idag. Jag fylldes av en sådan djup känsla av tacksamhet att tårarna rann nerför mina kinder. Jag sökte efter ett starkare ord än tacksamhet, för det räcker inte till. De gav mig mitt liv tillbaka. De gav mig allt. De tog hand om mig, de lagade mig. De tyckte jag förtjänade att bli bättre och de ville hjälpa mig nå dit. För det är jag mer än tacksam. För det kommer jag aldrig att hitta rätt ord.Om vården fungerar som den ska kanske man inte tänker så mycket om sin kirurg. Man behöver en operation och får den. Kirurgen gör sitt jobb helt enkelt. Men när man nekats hjälp så många gånger som jag har. När de som ska hjälpa vägrar att lyssna, när de inte bryr sig om att man är mer död än levande, då känner man till slut att man inte är värd något annat. Trots att man vet bättre börjar deras brist på empati sippra in i ens tankar, in i ens själ. Till slut får de fäste där inne. De blir till en liten röst som undrar om de kanske inte har rätt ändå. Om det kanske är så att jag inte förtjänar hjälp. 

Dr. Gilete och Dr. Oliver kommer alltid ha en särskild plats i mitt hjärta. Jag har dem att tacka för att jag kan uppleva saker igen. För mitt liv. För allt.

Äntligen

Idag har jag klippt mig! Äntligen. Så himla skönt. Tror jag gjorde det i december senast, så det var ett tag sen. Dessutom hade jag lite olika längder eftersom en del av bakhuvudet rakades under operationen. Så det behövde verkligen fixas till. Funderade ett tag på om jag skulle ha långt hår, men bestämde mig för kort ändå. Tycker det passar mitt ansikte bättre. Harry<3

I september ska jag tillbaka och bli blond också. Längtar tills dess! Jag delade upp allt på två besök, så blir det inte lika länge för mig att sitta. Det gick bra idag, men jag blev lite trött och har ont nu efter. Men så härligt att få göra en sådan vanlig sak som att gå och klippa sig.

När vi kom hem och jag tittade mig i spegeln – jag hade sminkat mig och hade till och med örhängen på mig – så var det som om jag såg någon jag brukade känna förut. Under en hundradels sekund tänkte jag ”just det, henne hade jag nästan glömt bort. Hon, den där tjejen.” De senaste åren har jag sett någon annan. Någon med livlösa, trötta ögon och en blick dimmig av smärta. I nackkrage. Oftast för dålig för att ens orka sminka sig. 

Men nu är jag tillbaka.

Samtal med Försäkringskassan

Jag ringde Försäkringskassan idag och flyttade fram datumet för då kompletteringarna ska vara inlämnade. Det var inga problem alls, skönt. Jag kom på igår att jag har ju remissvar från både KS och Spine Center, så jag frågade om det gick bra med dem istället för journaler eller utlåtande, och det gjorde det tydligen. Så vi tar väl och skickar in dem då. Så får vi se vad som händer. De har ju tidigare fått mer information av mig. Till exempel en utförlig rapport från Dr. Gilete om både mina besvär och om operationen. Antar att det bara är att hålla tummarna nu och hoppas på ett mirakel.Jag kan dock aldrig få mer pengar än vad en sådan operation skulle ha kostat i Sverige, så några 600 000 kronor blir det ju inte direkt. Kanske runt 90 000 snarare. Men det är ju bättre än inget så klart. 

Fortsättning följer …