Vad händer nu?

Peter och jag sa att vi skulle släppa allt som har med operationer, symptom och läkare att göra när vi kom hem. Ta en paus under midsommarhelgen.
Men vi har gjort precis tvärtom.
Vi planerar och funderar, vrider och vänder på allt. Nu är vi ju liksom närmare än någonsin.

IMG_1128

När det gäller vård utanför EU är det Hälso och sjukvårdsnämnden som beslutar om landstinget ska betala. Men man kan inte ansöka själv om att få en behandling betald. Det måste en läkare på en specialistklinik göra. Och sen är det vissa generella kriterier som ska uppfyllas. Behandlingen, eller operationen i det här fallet, ska vara evidensbaserad t.ex.
Jag hittar väldigt lite om det här när jag googlar. Vet inte om det är för att det är ovanligt att behöva eller söka vård utanför EU, eller om det är så att ingen får det godkänt …

Här tillbringar jag nästan all min vakna tid, i en säng i vardagsrummet.
Här tillbringar jag nästan all min vakna tid, i en säng i vardagsrummet.

Det är ju inte så att jag måste göra det här i USA, absolut inte. Skulle jag hitta en kirurg här i Sverige som var väl förtrogen med craniocervical instability i kombination med EDS så skulle det såklart vara det allra bästa.

Men för er som undrar vad som händer nu; det första vi måste göra är att hitta en neurokirurg här som vi kan diskutera min diagnos med. Det låter ju enkelt. Jag har mina tvivel … vi får se hur det går.

DSC_0589

Annars har vi firat midsommar genom att vila (jag), plocka blommor (Peter och Vide) äta glass och leka med transformers (allihop).

Tack

Trötta och omtumlade, men väldigt glada, är vi äntligen hemma igen. Resan gick ganska bra, även om jag vid några tillfällen ville be någon stanna planet så jag kunde hoppa av.

IMG_1088

Den här lille sötnosen kom och mötte oss vid bilen. Vi hade förberett oss på att han kanske skulle vara lite avvaktande nu när vi varit borta så länge, men han var så glad. Och ännu gladare blev han när han fick lite presenter.

IMG_1087

Jag vill bara tacka alla som läser, kommenterar och hejar på oss! Vi känner oss inte längre ensamma i den här kampen och det betyder så mycket.

Så fort vi har återhämtat oss lite så fortsätter vi framåt. Med siktet inställt på vården i Sverige, och att få den hjälp jag har rätt till.
För även jag har rätt att få vård. Nu när vi vet att den finns.

Att vara ett hjälplöst bihang

Nu är vi på väg hem. Tänk om det alltid fanns stolar med höga ryggstöd på offentliga platser, som gick att fälla lite bakåt. Mitt liv skulle vara så mycket enklare! Och min nacke så mycket gladare. Rullstolar finns alltid att låna på flygplatser, men de har ju inget stöd för nacken så det hjälper inte.

IMG_1070

När vi skulle gå igenom säkerhetskontrollen nyss så hände en så märklig grej. Vi stod i kö fram till första ”kontrollen”, där de kollar passet. Peter stod först och jag precis bakom, med nackkragen på förstås. En kvinna som jobbar där säger då till Peter ”are you travelling together?” Yes, svarar han.
Och nu kommer det märkliga. 
”Does she have her own passport?
Inte någon gång vänder hon sig mot mig.

Varför frågade hon Peter om mig, istället för att fråga mig? Och varför skulle jag inte ha mitt eget pass? Vi har vridit och vänt på det och inte hittat någon rimlig förklaring. Annat än att hon trodde jag var något slag hjälplöst bihang till Peter som han tog hand om. Kände mig förnedrad. Som om det var något uppenbart fel på mig, så stort att jag inte kunde svara på frågor eller ansvara för mitt eget pass.

Det roliga är att jag bara några minuter innan tänkt på hur van jag blivit att vistas bland människor i kragen. Att det inte är jobbigt längre. Att jag inte bryr mig när folk tittar.
Kan tänka mig att människor som sitter i rullstol får uppleva samma slags omyndigförklarande alltför ofta.
Jag släppte det fort i alla fall. Det är ju bara okunskap, ingenting annat.

IMG_1072

Nu är vi alla fall i Korean air lounge och här kan man halvligga lite. Jag tror jag har lite feber. De små såren över öronen värker lite och nackmusklerna krampar. Det ska bli så skönt att komma hem! Krama om Vide och Tuva.

IMG_1607

Är det så här det ska kännas?

Jag märkte aldrig att jag somnade och så var jag plötsligt vaken igen. Skruvarna var i. Huvudet kändes tyngre än vanligt, på grund av ställningen antar jag. Det sved och brände intensivt ovanför öronen. Jag frågade om det skulle vara så och fick mer bedövning där. Det är ett vanligt problem för oss med EDS – att lokalbedövning tar sämre. Den glesa bindväven transporterar helt enkelt inte runt den lika bra.

cervical-fractures-54-638

Så fick jag nämna de symptom som besvärande mig mest just då. Det var:

* Kvävningskänslan

* Ögonryckningar. Mina ögonlock fladdrade helt galet och ögonen for runt där innanför så fort jag försökte blunda.

* Tryck i ögonen och liksom ovanifrån. Som om något trycker ner pannan. Det påverkar synen så jag såg lite suddigt och hade svårt att fokusera blicken.

* Ont i skallbasen och nacken.

Det var dags att på påbörja traction. Men först en lite klunk vatten. Jag satte det omedelbart i halsen och hostade kraftigt.
De hängde på första vikten, ca 9 kg, och sedan gick vi igenom alla symptom. Jag fick ge en procentsiffra på upplevd förbättring/försämring. Det var en märklig känsla när vikten hängdes på. Lite obehagligt, kändes som ett jättetryck ovanpå huvudet, men samtidigt kändes huvudet lättare än vanligt. Jag fick ta en klunk vatten igen, och den här gången satte jag inte i halsen. Men klumpen fanns fortfarande kvar.

Under tiden i väntrummet...
Under tiden i väntrummet…
... kunde Peter följa var jag befann mig.
… kunde Peter följa var jag befann mig.

Cirka 14 kg.
Nu började det kännas riktigt bra. Ögonen slutade att rycka nästan helt. Jag kunde blunda avslappnat. Trycket över ögonen från pannan lättade något enormt. Det kändes helt fantastiskt!
För att försöka illustrera lite hur det kändes; rynka din panna, nedåt, så hårt du kan. Tills ögonen smalnar. Håll så en stund. Sedan slappnar du av och låter pannan glida upp igen. Ungefär så kändes det. Gånger hundra.
Fortfarande en klump i halsen, men den var mindre.

Så fortsatte vi, upp till 16 kg. Vid varje stopp togs det också röntgenbilder. Med 16 kg traction var ögonlocken stilla. Jag kunde svälja vatten obehindrat. Klumpen i halsen var borta. Min syn var klar. Jag tänkte är det så här det ska kännas? Är det så här det känns med en normal nacke? Hade glömt bort hur det känns. Att inte känna huvudets tyngd. Att det liksom bara sitter där. Det var så lätt att tänka, jag kände mig inte så där förvirrad och trög som jag alltid gör när jag inte ligger ner. Det är en stående fras hemma hos oss vänta, jag ska bara lägga mig ner så kan vi prata. 

IMG_1580

Sedan rullades jag upp på Post anesthesia care unit och fick smärtstillande i droppet. Där fick man inte ha besök om man inte skulle stanna flera timmar så Peter fick inte komma upp. Vid det här laget var jag mest less på alltihop, hade nått min gräns. Operationen/undersökningen var över och jag ville bara hem till hotellet och krypa ner i sängen. Alla kuddar överallt var så hårda och gjorde ont mot nacken. Och så ville jag till Peter förstås. Det hade nu gått cirka 3,5 timmar sedan de rullade iväg mig till operationssalen.
Min läkare kom och pratade med mig, berättade att han sett det han förväntat sig att se. Att en craniocervical fusion skulle hjälpa mig. Det var en otrolig lättnad att höra!

Under tiden satt Peter i ett kalt väntrum med en slags sökare som skulle pipa till när han skulle få träffa mig. Eller om något hade gått fel. Han fick en försmak på hur det kommer kännas att vänta på mig under den stora operationen. Den tar 8-9 timmar och är förstås mycket mer riskfull.

Vänta på sin fru ... eller på lunch?
Vänta på sin fru … eller på lunch?

När vi äntligen kom tillbaka till hotellet så var jag helt slut. Vi kröp ner i sängen och kollade på Vänner. Jag somnade och sov några timmar.

IMG_1590

Hugs and kisses

Det blir så himla långt när jag ska berätta någonting, så jag delar upp det här lite. Fortsättningen kommer senare.

Vi hade satt alarmet på halv fem tisdag morgon, men ingen av oss sov då. Vi småslumrade bara till och från några timmar, tätt ihop i samma 140-säng trots att det finns två. Jag väcktes gång på gång av en svindlande känsla av nervositet.
Efter att jag duschat och tvättat hela kroppen med en särskild desinfektionstvål, gick vi ut och tog en Uber till sjukhuset.

FullSizeRender

Klockan halv sex var vi på sjukhuset. Jag gjordes redo för operation och fick ligga och vänta under en varmluftsfilt. I en sådan där läcker sjukhusrock som är öppen i bak. Min läkare kom och pratade med oss, förklarade hur undersökningen skulle gå till. Jag hade fått för mig att själva undersökningen skulle ske i ett annat rum än operationssalen, och att Peter skulle kunna vara i rummet. Känns lite dumt tänkt så här i efterhand. Det måste väl vara en steril miljö. Min läkare såg förvånat på mig när jag frågade om my husband could be in the room. Inte den vanligaste frågan kanske, om man får ta med sig någon in på operation.

Väntar på att bli hämtad till op-salen
Väntar på att bli hämtad till operationsalen

Vid tjugo i åtta kom en operationssköterska med en rullstol som jag fick sätta mig i.
”Okey, hugs and kisses!” sa hon, och syftade på att Peter och jag skulle säga hej då. Vid det här laget låg alla nerver utanpå kan jag säga, och när Peter gav mig en puss så var det omöjligt att hålla tillbaka tårarna. Han har ju varit min trygghet genom allt det här, ständigt vid min sida. Och nu skulle vi skiljas åt.

Inne i operationssalen fick jag flytta över till operationsbordet och en del mätinstrument sattes fast. Det var mycket människor i rummet. Några stycken var där för att observera och lära sig verkade det som. Jag visste att det snart var dags och kände mig ganska rädd ärligt talat. Anestesiläkaren hade också varit inne hos oss när jag gjordes i ordning för operation, och pratat om att jag inte skulle sövas helt men vara ”pretty out of it”. Det gjorde mig lite nervös. Om någon ska borra i huvudet på mig vill jag helst vara totally out of it.
Men jag bestämde mig för att lita på att de visste vad de gjorde. Att lita på min läkare. Det är något jag har oerhört svårt för – att lita på läkare. En ganska naturlig följd av det jag gått igenom kanske.

Hur som helst. Jag började gråta. Igen. Och min läkare skämtade något om att han inte trodde att svenskar grät. Sen var alla förberedelser klara och anestesiläkaren började spruta in något i min arm. Han sa ingenting så jag minns att jag undrade om det var det som skulle få mig att somna. Sen började jag känna mig lite berusad.