I morgon är det dags!

Nu lämnar vi Manhattan och åker tillbaka till Long Island. Till ett hotell nära sjukhuset. För i morgon ska vi alltså tillbaka till sjukhuset. Då ska jag genomgå den undersökningen som egentligen är hela anledningen till att vi har åkt hit. Jag tänkte jag skulle försöka förklara vad den innebär.

När man ska diagnostisera en sådan instabilitet som jag har så mäter man (bland annat) olika vinklar mellan kotor skallben, och hjärnstam, på bilder från magnetkamera  och datortomografiundersökningar.
Jag har under det senaste året gjort fem olika magnetkameraundersökningar och en datortomografi i Sverige, efter instruktioner från min läkare här. På dessa har han alltså sett att jag har en instabilitet. Givetvis väger man även in symptombild vid diagnostisering.

Det som min läkare ska göra imorgon är att ta reda på exakt hur min instabilitet yttrar sig. HUR mitt huvud rör sig över ryggraden – och framförallt om en operation skulle hjälpa mig.
En operation där man helt ”enkelt” fäster kraniet vid ryggraden. En så kallad craniocervical fusion. Men den operationen är en senare (och mycket dyrare) historia.
Undersökningen i morgon kommer också visa den exakta positionen för mitt huvud. Var det  – bokstavligen talat – ska sitta för att jag ska må som bäst.
Det är ett kirurgiskt ingrepp, om än ett mindre sådant, så jag kommer bli sövd en liten stund.
Craniocervical instability, som är det medicinska namnet för den typ av instabilitet jag har, brukar lite skämtsamt kallas för ”pumpkin on a stick syndrome”. Och om man tänker sig en pumpa på en pinne så får man en ganska bra bild om hur problemet yttrar sig tycker jag. Pumpan är alltså huvudet och pinnen ryggraden, för att vara övertydlig.

pumpkin_pen

Det lätt att förstå att pumpan skulle glida ner, och kanske framåt, bakåt eller åt sidorna. Hade pinnen muskler kan man tänka sig att dessa skulle vara utmattade av att försöka hålla den där pumpan på plats. Och om man dessutom tänker sig en hjärna där inne i pumpan som pinnen börjar peta in i … ja, det är inte svårt att förstå att det inte är optimalt.

IMG_1007_2

Kvävd i West Village

Jag vilade hela dagen igår och i morse kände jag mig mycket bättre. Vi vaknade klockan fyra som vanligt, låg i sängen några timmar och pratade. Såg solen gå upp över SoHo. När klockan blev halv nio var vi hungriga och gav oss iväg för att äta frukost. Det blev bagel, yoghurt och grapefruktjuice.

IMG_0902

IMG_0910

Sedan tog vi tunnelbanan två stationer till West Village. Jag var så glad över att få vara ute och gå på New Yorks gator. Visst hade jag ont men inte så farligt. Det kändes okej. Vi strosade runt bland fina hus. Vilket mysigt område!

IMG_1431

IMG_0920

Vi hade planer på att köpa glass, men så fick jag mer och mer ont i nacken. Vi satte oss på en bänk och jag tog av mig kragen för det kändes som om det var den som gjorde ont. Men då fick jag en konstig känsla i halsen. Nästan som om jag kvävdes. Som om något tryckte mot struphuvudet. Jag satte på kragen igen men det blev inte bättre. Jag fick hjärtklappning. Halsen värkte och varje gång jag svalde kändes det som om det satt en stor klump i vägen. Nu började det bli riktigt jobbigt.

Peter höll mig i handen och lotsade mig till tunnelbanan. När jag får så där ont, eller mår väldigt dåligt, så blir jag förvirrad. Det blir svårt att tänka. Varje tanke bryts liksom på mitten och jag får svårt att hitta orden. Det är som om kroppen är så upptagen med smärta att andra funktioner bortprioriteras.

IMG_1439

Vi tog oss tillbaka till hotellet i alla fall. Jag kröp ner i sängen och försökte dricka lite vatten, men jag satte det bara i halsen och började hosta som en tok. Den där klumpen satt i vägen.
Så kan det gå när man försöker trotsa kroppen och ge sig ut på äventyr. Nu får jag nog snällt ligga i sängen resten av dagen, men jag är glad ändå. Jag hann ju se och uppleva lite grann i alla fall.

IMG_1445

Ibland måste man bryta ihop

Jag har börjat krascha nu. Eller jag är på god väg i alla fall. Smärtan i nacken är hemsk, och jag har fått feber. Brukar få det av kraftig ansträngning. Vilket för mig är att vara upprätt i några timmar, med krage. Jag fryser och svettas om vartannat. Peter hoppar upp och ner ur sängen och sätter på och stänger av ac:n.

Sen skypade vi just med vår son som är hemma med farmor och farfar. Saknaden var som ett slag i bröstet. Ville bara krama om honom och dra in hans doft. Han har det jättebra och brydde sig inte särskilt mycket om oss ens. Men jag är verkligen inte van att vara ifrån honom.

Så jag grät en stund. Peter tröstade. Jag tog mer smärtstillande. Och nu är jag tillbaka. Man måste tillåta sig själv att bryta ihop då och då, annars orkar man inte hålla ihop. Att fortsätta framåt.

Det gäller att hålla fokus på rätt saker. Jag är äntligen här. Ett jättekliv närmare att få må bättre. Och på tisdag kommer vi träffa min läkare, som pressade in mig i sin kalender för att jag skulle slippa vänta till augusti. Efter det kommer vi (förhoppningsvis) veta mer om min instabilitet och om/hur han kan hjälpa mig.
Jag och Peter får lite egentid tillsammans. Och även om jag inte kan lämna sängen just nu, så kan jag fortfarande se och höra New York. Det är ju bättre än alla teveserier i världen.

Så jag kan välja att lägga fokus på allt som är jobbigt, och bli ledsen och deprimerad. Eller så kan jag välja att fokusera på allt bra, allt jag nämnde här ovan. Allt jag har att vara tacksam för.

Det handlar egentligen om någon sorts överlevnadsinstinkt tror jag. Jag skulle aldrig orka leva mitt liv som jag gör – i sängen hemma framför teven, nittio procent av min vakna tid – om jag skulle ligga och tänka på allt som är jobbigt. Det skulle bli alldeles för tungt.
Visst har jag ett oerhört begränsat liv rent fysiskt, men jag har gränslös kärlek. Två underbara barn, en man som är min bästa vän och den finaste människan jag någonsin träffat. Familj och vänner. Det skulle jag aldrig byta mot någonting. Inte ens en fungerade kropp.

Det är inte lätt att lägga ut sådana här bilder, men jag har bestämt mig för att vara ärlig och visa hur det verkligen är. Det här är från igår kväll. Så här ser jag ofta ut när jag tagit ut mig. Ena ansiktshalvan hänger lite. 

IMG_0852

På sjukhuset

Idag var vi på South Nassau communities hospital på Long Island och gjorde lite tester. Det var helt surrealistiskt att gå omkring i en amerikansk sjukhusmiljö. Jag kollar väldigt mycket på serier och har sett en del sjukhusserier så som ER, Scrubs och Nurse Jackie. Och nu var jag liksom där själv. Bland sköterskor i blå scrubs och kirurger i gröna. Den där särskilda sjukhusinredningen. Surrealistiskt, men en bra upplevelse helt klart. Allting blir förresten lite surrealistiskt när man mest ligger hemma i sitt vardagsrum annars.

IMG_0843

IMG_1394

IMG_1395

Alla tester gick bra. Blodprov, chest x-ray och en massa papper att fylla i. Alla var väldigt trevliga och professionella. Nu har vi tre dagar som vi inte har någonting inplanerat. Vi får se om jag kommer kunna gå ut och äta någon gång i alla fall. Kanske ta en liten promenad, och verkligen få känna att jag är här. Beroende på exakt hur dålig jag blir efter all den här ansträngningen. Har inte kraschat helt än men det brukar ta ett tag för kroppen att liksom landa.

När världen krymper

De senaste åren har jag blivit allt sjukare och min värld har krympt allt mer. Min kropp begränsar mig så mycket att det är svårt att ha någon livskvalitet. Jag lider av ett syndrom som heter Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det är en genetisk bindvävsdefekt som ger en mängd olika symptom – eftersom bindväv finns i princip överallt i kroppen. För mig är nacken värst. Den klarar inte att hålla upp mitt huvud längre. Och det är svårt att leva sitt liv liggande.

För att kunna vara upp alls har jag en nackkrage. Den är fruktansvärt obekväm och gör att jag får väldigt ont i axlar och nacke (ironiskt nog), för att inte tala om hur varmt det blir på sommaren. Men jag kan i alla fall vara på benen. Jag kan sitta vid bordet och äta middag med min familj. Jag kan åka bil kortare sträckor. Jag kan ta mig igenom läkarbesök. Men kragen kan aldrig imitera det kroppen gör hos en frisk person. Det går inte att spänna den så hårt att den håller huvudet exakt där det borde sitta. Det glider fortfarande ner och fram. Trycker in översta nackkotan mot hjärnstammen. Ja, in mot hjärnstammen. Men den hjälper.
Jag älskar den.
Och hatar den.

Eftersom jag inte fått någon hjälp eller behandling för det här i Sverige så har vi nu åkt till USA där specialistkompetens finns. Närmare bestämt till New York och en av världens främsta neurokirurger inom området. Vi kommer vara här en vecka och jag ska försöka fota och berätta om vad vi gör.

Jag vill börja skriva om det här på grund av flera saker. Dels för att kunskapen kring EDS och alla följdsjukdomar/problem verkar skrämmande låg i Sverige – särskilt vad gäller nack/ryggradsproblematik –
och dels för att jag upplever att man blir väldigt osynlig när man är sjuk. Om man inte är en ”lyckad” sjuk person … ska återkomma till just det senare, men det får bli ett eget inlägg.

Jag har lagt in information om både Ehlers-Danlos Syndrome och Craniocervical instability om någon skulle vara intresserad av att läsa mer ingående. En viktig sak att nämna är att det här skriver jag genom min fantastiske man. Jag dikterar och han skriver. Jag har nämligen svårt att använda armarna en längre stund då det påverkar nacken i allra högsta grad.

IMG_0557