Sammanfattning

I Juni 2016 åkte jag till New York och träffade en neurokirurg specialiserad på nack- och rygginstabilitet hos EDS-patienter. Han diagnostiserade mig med Craniocervical instability.

I september 2016 fick jag tips om en neurokirurg i Barcelona som är kunnig om den här diagnosen. Även han bekräftade den diagnosen. Jag kan opereras i Barcelona och den operationen kostar ca 500 000 kronor.

I mitten av september 2016 skickade jag in mina läkarutlåtande samt information om Craniocervical instability till neurokirurgiska kliniken på Karolinska i Stockholm. Min förhoppning är att de nu ska vilja och kunna hjälpa mig.

I början av oktober 2016
Åkte vi till Barcelona och träffade de två neurokirurger som jag haft kontakt med. Efter det besöket bestämde jag mig för att det är där jag vill bli opererad. Av dessa två kirurger som verkligen vann mitt förtroende.

I början av november 2016
Efter att Karolinska fått all information från både Barcelona och New York där det tydligt framgår exakt vad som är fel med min nacke, väljer de ändå att INTE ta emot mig. Jag ska få ett brevsvar. I skrivandets stund är det över sju veckor sen de fick informationen och jag har ännu inte fått något brev. Karolinska är den enda kliniken som kan remittera mig direkt till Barcelona för operation, men vi har även vänt oss till de andra kirurgkliniker som finns, men inte fått någon hjälp. Vi har nu gett upp alla försök att få hjälp i Sverige och startat en insamling för att få ihop pengar till min operation.

December 2016

Även Spine Center har avslagit min remiss och jag får inte komma dit för att prata med en kirurg. Deras motivering är att de inte behandlar patienter med hypermobilitet. De påpekar i sitt svar att jag inte har något diskbråck eller spinal stenos eller något annat som kan förklara min smärta. Men all information jag gett dem, alla rapporter där min diagnos står, verkar de inte ens kännas vid. Jag har inte heller här fått prata med någon annan än sjuksköterskan som svarar i telefon.

Februari 2017

Jag opererades på Teknon hospital i Barcelona. 

Vill du veta mer om mig och vad som hade hänt innan jag började blogga? Läs här

Vill du läsa bloggen från början? Klicka här